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《新民晚报》报道《六一健康快车》救助孤独症患儿

文章来源:上海六一儿童医院

4月5日,《新民晚报》报道了江苏患儿确诊“孤独症”6年,因贫穷无缘治疗,“六一”助患儿来沪医治,由上海市儿童健康会、上海六一儿童医院联合组成的医疗救助“天使行动”小组,驱车600公里专程到达徐州邳州市孤独症姑娘黄秋雨家里开展医疗救助行动。

“六一”天使行动小组成员给黄秋雨送来玩具

开心时,时而摇晃自己的身体,时而注视自己的双手,时而自言自语,时而哈哈大笑,不开心时,狠狠地咬自己的手指、用指甲掐自己的眼、把头往墙上撞、用桌子角撞腿……这是孤独症患儿黄秋雨的状态,因家庭贫困,确诊六年来,她都无缘治疗。4月2日“世界孤独症关注日”前夕,“六一健康快车”项目办公室、上海市儿童健康会、上海六一儿童医院组成救助小组,特地到黄秋雨的老家江苏徐州把她带到上海接受系统治疗。

变故 患儿家庭风雨飘摇

年久失修破旧不堪的房子,窗户上支离破碎的玻璃,堆满了各种杂物的院子。屋子里,仅有的家具就是几个小凳子、一张小桌子、一张破单人床……救助小组驱车7小时抵达黄秋雨家中,被眼前看到的惊呆了。

三个年幼的孩子需要照顾,加上年迈的父母需要赡养,秋雨的妈妈只能一边照顾家庭,一边种几亩薄田。为了能让家里过的好一些,秋雨的爸爸抛下一家老小外出打工。生活虽然清苦,但如果老人、孩子们都健健康康的,起码还可以维持。不幸的是,妈妈很快发现了秋雨的异常:不会与别人对视、不会说话、不爱跟小朋友一起玩。妈妈带着孩子辗转几家医院进行检查诊断,终“孤独症”三个字被赫然写在了诊断书上。

虽然医生说,这个病不好治,但一家人还是不想放弃哪怕一丝康复的希望。为了挣钱给孙女看病,年迈的爷爷坚持外出打工挣钱,却不幸遭遇车祸离开了人世。奶奶因为悲伤过度,还患上了抑郁症……接二连三的变故,让一家人生活都成了一个大难题,更别提给秋雨治病了。

自残 令家人痛不欲生

“他们家的女儿是不是傻子呀?怎么整天坐在垃圾堆里玩呢?”“这孩子肯定脑子有问题,不然不会到现在都不会说话。”……不会说话、不和小朋友玩耍、不让任何陌生人接近,由于孤独症种种的异常表现,秋雨很快成为村子里的“另类人”。

由于没钱治疗,秋雨的病情愈发严重。“一会儿哭,一会儿笑,视我们所有人为空气。”一直陪伴在秋雨身边的妈妈说,“当她心情不好的时候,她还会出现一系列的自残行为:狠狠地咬自己的手指、用指甲掐自己的眼、把头往墙上撞、用桌子角撞腿……”每每提到秋雨的自残行为,妈妈都心疼不已。

为了防止秋雨发生危险行为,妈妈不得不时时刻刻把她带在身边,下地还好,头疼的事情就是带着秋雨去集市。“到了集市上,秋雨看到任何东西都要伸手去拿。很多人都会投来异样的眼光,还有的人干脆就破口大骂。而我只能一个劲儿地给别人道歉……”为了减少这种尴尬,秋雨跟妈妈很少出门,只有这样,才能既不给别人找麻烦,又能不给自己添堵。

希望 改善行为融入正常生活

有好心的邻居告诉秋雨妈妈,现在网上有很多爱心机构,可以帮助像秋雨这样的孩子治病。于是,在邻居的帮助下,妈妈开始上网寻找。当她了解到儿童健康公益项目通过开展 “六一健康快车 ”帮困救助行动,帮助困难家庭的患病儿童得到及时、有效、科学的治疗时,她赶紧拨通了他们的公益援助热线400-00-61120。

“六一健康快车”公益项目的工作人员了解了黄秋雨的情况后,立刻联系了项目合作医疗机构上海六一儿童医院,得到医院儿童孤独症治疗资深专家蒋燕清的承诺:她将不遗余力地来帮助秋雨。

日前,“六一健康快车”公益项目的工作人员和上海六一儿童医院的医护人员,带着书包、文具、玩具等礼物,承载着康复希望,驶入了黄秋雨的家乡--江苏省徐州市邳州县。简单地收拾了行囊,父母便带着黄秋雨踏上了前往上海的路。现在,秋雨正在上海六一儿童医院的医院接受专业治疗。蒋燕清主任表示,由于秋雨已经错过了孤独症治疗的黄金期,治疗存在一定的难度,但改善孩子的行为,尽量让孩子融入正常的生活并不是不能实现的。

在上海六一儿童医院,“六一健康快车”项目办公室组织全国十大儿科名医为黄秋雨会诊,东方卫视《大爱东方》进行了专题采访报道。


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